Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Отказ ребёнку в продлении инвалидности». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
В результате блокады синтеза кортизола и альдостерона увеличивается синтез не только андрогенов, но и их предшественников, т. к. повышенный уровень АКТГ (гормона гипофиза, влияющего на работу надпочечников) все равно оказывает усиленную стимуляцию коры надпочечников.
Диагностика врожденной дисфункции коры надпочечников
Основным маркером ВДКН, вызванной дефектом 21-гидроксилазы является предшественник кортизола — 17-гидроксипрогестерон (17-ОНРg). Норма 17-ОНРg в крови — до 6 нмоль/л.
Если уровень 17-ОНРg более 30 нмоль/л, то это подтверждает наличие дефицита фермента 21-гидроксилазы. У пациентов с классическими формами ВДКН уровень 17-ОНРg больше 45 нмоль/л.
Если уровень 17-ОНРg имеет пограничное значение (6-30 нмоль/л), то рекомендуется проведение 24-часовой пробы с Синактеном (АКТГ).
Проводится проба следующим образом. После определения базального уровня 17-ОНРg вводится 1 мг синактена-депо в мышцу, затем повтор 17-ОНРg через 24 часа. Если уровень 17-ОНРg не превышает 30 нмоль/л, то этот диагноз может быть исключен.
Но в последнее время имеются некоторые проблемы с проведением пробы из-за отсутствия препарата, поэтому всем пациентам с сомнительными результатами проводят генетическое исследование на наличие мутаций в гене CYP21.
Кроме повышения 17-ОНРg, для этой формы ВДКН характерно повышение андрогенов: дегидроэпиандростендиона-сульфат (ДЭА-С) и андростендиона.
А для сольтеряющей формы характерно повышение активности ренина плазмы, которое отражает дефицит альдостерона. Кроме того, при классических формах будет повышен уровень АКТГ.
Если это врожденное заболевание, то как же его обнаружить у новорожденных? Для этого в нашей стране, а также в развитых странах проводят неонатальный скрининг. Он заключается во взятии проб крови из пятки новорожденного на 4-5 сутки и определении основного маркера этой патологии, т. е. 17-ОНРg, как в случае с выявлением врожденного гипотиреоза, фенилкетонурии и других врожденных заболеваний.
Какой врач лечит дисфункцию коры надпочечников?
Описываемое заболевание относится к группе патологий эндокринной системы. Соответственно лечением занимаются эндокринологи. Ранняя диагностика болезни способствует своевременному подбору адекватной заместительной гормональной терапии, что улучшает качество жизни пациента.
Контроль состояния человека в амбулаторных условиях проводится участковым терапевтом или семейным врач при постоянном контакте с эндокринологом.
Параллельное возникновение сопутствующей патологии требует привлечения к терапии специалистов соответствующих областей медицины – гастроэнтеролога, кардиолога, уролога и тому подобное.
Резкое нарушение состояние больного с развитием опасных для жизни осложнений требует госпитализации пациента в отделение интенсивной терапии. В будущем человек переводится к эндокринологу.
Диагностика врожденной дисфункции коры надпочечников
Наряду с анализом анамнестических данных, позволяющих выявить наличие подобной патологии в семейном анамнезе, объективным осмотром, основным критерием для постановки диагноза являются данные лабораторных исследований. Определение уровня 17-гидроксипрогестерона (предшественник кортизола) и уровня андрогенов является одним из основных диагностических критериев врожденной дисфункции коры надпочечников, вызванной дефектом фермента 21-гидроксилазы.
Дефицит гормона надпочечника — альдостерона — может быть выявлен путем измерения уровня активности ренина в плазме крови, повышение которого характерно для сольтеряющей формы патологии. Дополнительно исследуют уровень адренокортикотропного гормона в крови, высокие показатели которого в совокупности с другими данными лабораторного исследования будут подтверждать наличие врожденной дисфункции коры надпочечников. Современные методы диагностики предполагают также проведение генетического анализа для выявления гена, повреждающего транспортные ферменты.
Неонатальный скрининг, проводимый на 4-5 сутки после рождения ребенка и предполагающий исследование 17-гидроксипрогестерона в пяточной крови младенца, позволяет выявить врожденную дисфункцию коры надпочечников в самые ранние сроки.
Лечение врожденной дисфункции коры надпочечников
Исходя из причины развития патологии и отсутствия возможности влияния на неё, лечебные мероприятия складываются из проведения больному заместительной гормональной терапии на протяжении всей его жизни, предполагающей возмещение недостатка кортизола и подавления продукции андрогенов в коре надпочечников. Дозировка глюкокортикоидов подбирается индивидуально, исходя из возраста и общей площади тела больного (средняя суточная поддерживающая доза равна 10-15 мг/кв.м. поверхности тела). Преднизолон и дексаметазон, обладающие пролонгированным действием, более благоприятны для применения взрослым больным, так как вызывают нежелательный для детского организма эффект задержки роста. Для детей оптимальным считают использование естественного глюкокортикоида — гидрокортизона в таблетках «Кортеф».
Если активность ренина в плазме крови повышена, что свидетельствует о сниженном уровне альдостерона, требуется назначение минералокортикоидов. Наиболее распространено использование флудрокортизона, доза которого должна подбираться с учетом данных лабораторного исследования активности ренина, и составляет примерно 0,05-0,15 мг/сутки. Изредка требуется введение солевых растворов (хлорида натрия), если происходит насыщение минералокортикоидами.
Такие формы врожденной дисфункции коры надпочечников, которые протекают с выраженным нарушением продукции андрогенов, требуют, начиная с подросткового возраста, назначения заместительной гормональной терапии половыми стероидами с учетом выбранного пола. Если диагностика заболевания проведена с опозданием и половые органы у женщины развиты по мужскому типу, прибегают к хирургическому вмешательству, подразумевающему пластику наружных половых органов.
С избыточным оволосением приходится бороться с помощью различных методов эпиляции. Неклассическая форма врожденной дисфункции коры надпочечников требует лечения только в случае наличия гирсутизма или угревой сыпи, а также при нарушении фертильности. В этом случае женщинам показаны оральные контрацептивы — Диане, Жанин и пр.
Прогноз заболевания напрямую связан с тем, насколько своевременно установлен диагноз врожденной дисфункции коры надпочечников и верно ли выбрана схема проводимой коррекции.
Правовой статус обучающихся лиц с ОВЗ
1. К обучающимся с ОВЗ с задержкой психического развития и различными формами умственной отсталости запрещено применять меры дисциплинарного взыскания.
2. Педагогические работники обязаны учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья, соблюдать специальные условия, необходимые для получения образования лицами с ОВЗ, взаимодействовать по этому вопросу с медицинскими организациями.
3. Особенности организации образовательной деятельности для обучающихся с ОВЗ определяются уполномоченными органами власти (Министерство просвещения РФ совместно с Минтрудом РФ).
4. Обучающиеся с ОВЗ, проживающие в образовательной организации, находятся на полном государственном обеспечении. Не проживающие в такой организации обеспечиваются бесплатным двухразовым питанием.
5. Органы исполнительной власти субъектов РФ обеспечивают получение профобучения обучающимися с ОВЗ (с различными формами умственной отсталости), не имеющим школьного образования.
6. При получении образования обучающимся с ОВЗ бесплатно предоставляются специальные учебники и учебные пособия, иная учебная литература, а также услуги сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков (мера является расходным обязательством субъекта РФ).
7. Государство обеспечивает подготовку педагогических работников, владеющих специальными педагогическими подходами и методами обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ, и содействует привлечению таких работников в организации, осуществляющие образовательную деятельность.
Источники:
Конституция Российской Федерации (ст. 43, 55)
Федеральный закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов» от 03.05.2012 № 46-ФЗ (ст. 24);
Федеральный закон «Об образовании в РФ» от 29.12.2012 № 273 (в частности, статья 79);
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ (в частности, статья 19);
Постановление Правительства РФ от 1 декабря 2015 года N 1297 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации „Доступная среда“ на 2011-2020 годы»;
«Межведомственный комплексный план по вопросам организации инклюзивного дошкольного и общего образования и создания специальных условий для получения образования детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ на период до 2020 года», утвержденный заместителем Председателя Правительства Российской Федерации О.Ю. Голодец 7 февраля 2018 г. № 987п-П8;
Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»;
Приказ Минтруда России от 10 декабря 2013 г. № 723 «Об организации работы по межведомственному взаимодействию федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы с психолого-медико-педагогическими комиссиями».
Какие выплаты положены ребенку инвалиду
Ребенку положена пенсия по инвалидности (ст. 11 закона «О государственном пенсионном обеспечении» от 15.12.2001 №166-ФЗ). В 2019 году ее размер составил 12 082,6 рублей. Для получения пенсии необходимо обратиться с заявлением в пенсионный фонд. Для родителей, которые не имеют возможность работать назначено пособие — 5500 рублей (указ Президента России №175 от 26.02.2013).
Также для ребенка-инвалида предусмотрено ежемесячное пособие до совершеннолетия на приобретение товаров для детей, продуктов детского питания и специальных молочных продуктов. Пособие назначается по заявлению одного из родителей независимо от дохода семьи. Заявление направляется в отделение соц. защиты. Начисляется навесь срок инвалидности с первого дня, но не позднее шести месяцев. Сумма пособия в 2019 году составляет 6850 рублей.
Какая будет прибавка к пенсии инвалидам
Всем категориям неработающих инвалидов в январе 2023 выплаты будут проиндексированы на 6,8 %. Добавочная сумма определяется размером назначенного человеку пособия – чем выше пенсия, тем больше прибавка, и наоборот.
Чтобы определить сумму будущего пособия, следует умножить значение текущей выплаты на 1,068.
Пример:
Пенсионер получает в 2022 году 17 000 руб. После январской индексации выплата увеличится на 6,8 %, пенсионеру перечислят 18 156 руб.:
17 000 х 1,068 = 18 156 руб.
Надбавка составит 1 156 руб.
Сравнить размеры пособий, начисляемых в 2022 году, и пособий, проиндексированных для 2023 года на 6,8 %, можно в таблице:
| Страховая пенсия, руб. | Прибавка, руб. | |
| в 2022 | с 1 января 2023 | |
| 10 000 | 10 680 | 680 |
| 11 000 | 11 748 | 748 |
| 12 000 | 12 816 | 816 |
| 13 000 | 13 884 | 884 |
| 14 000 | 14 952 | 952 |
| 15 000 | 16 020 | 1 020 |
| 16 000 | 17 088 | 1 088 |
| 17 000 | 18 156 | 1 156 |
| 18 000 | 19 224 | 1 224 |
| 19 000 | 20 292 | 1 292 |
| 20 000 | 21 360 | 1 360 |
ЕДВ ветеранам боевых действий в 2023 году
Выплаты для ВБД тоже проиндексируют с 1 февраля 2023 года (предварительно на 12,4%). После индексации ветеранам боевых действий будут ежемесячно выплачивать:
- по 3913,60 руб. в случае отказа от НСУ;
- по 2437,29 руб. при сохранении соцпакета полностью.
При частичном отказе от набора соцуслуг будут выплачиваться следующие суммы:
| Какие льготы сохранены | ЕДВ ВБД с 01.02.2023 г. |
|---|---|
| Лекарства + санаторий | 2600,61 |
| Лекарства + проезд | 2613,20 |
| Лекарства | 2776,52 |
| Проезд + санаторий | 3574,37 |
| Санаторий | 3737,69 |
| Проезд | 3750,28 |
Стоит также рассказать о законопроекте, который в начале 2022 года внесли на рассмотрение в Госдуму. В нем были предложены новые льготы и меры социальной поддержки ветеранов боевых действий, а также изменение порядка индексации ЕДВ для ВБД начиная с 2023 года. Депутаты предложили определять процент повышения выплат по схеме «инфляция + 1%», то есть применительно к февралю 2023 года это была бы индексация на 13,4%.
Симптомы ДЦП первых лет жизни ребенка
К концу первого года жизни малыша симптомы ДЦП становятся более ярко выраженными. Ребенок всё больше начинает отставать в физическом, а часто и в психологическом развитии.
Зачем нужно оформить инвалидность ребенку с ДЦП
Естественно, что поход по врачам для ребенка-инвалида с ДЦП и его родителей становится настоящим испытанием. Но эти процедуры проходят для того, чтобы получить социальные выплаты и льготы. Они станут материальной поддержкой для инвалида с ДЦП, которому требуются значительные средства для лечения и социальной реабилитации. Оформление группы инвалидности при ДЦП дает возможность бесплатного оздоровления в федеральных и региональных санаториях.
Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:
- социальную пенсию по инвалидности;
- ежемесячную денежную выплату (ЕДВ);
- улучшение или расширения жилья;
- обеспечение лекарственными препаратами и путевками на санаторно-курортное оздоровление;
- предоставление спецсредств – костылей или инвалидной коляски;
- льготный проезд на общественном и пригородном транспорте;
- бесплатный проезд один раз в год к месту лечения или реабилитации;
- право на зачисление в вуз вне конкурса – только для инвалидов ДЦП первой и второй группы.
Как оформить статус для получения льгот
Для оформления инвалидности ребенку, родители должны обратиться к лечащему неврологу или детскому педиатру, который даст направление на проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Затем для родителей начинается самый сложный этап – посещение всех врачей из списка, сдача анализов и прохождение диагностических процедур. Всех врачей нужно посетить до назначенного дня проведения экспертизы. Имея на руках заключения врачей и результаты анализов, родители передают их на рассмотрение в комиссию лично или в электронном виде.
Из документов также нужно предоставить свидетельство о рождении (или паспорт после 14 лет), характеристику с места учебы или детского сада (при условии их посещения ребенком) и направление на МСЭ. Комиссия не имеет права требовать от родителей или опекунов предоставления других документов.
ДЦП – это тяжелое заболевание, требующее серьезного лечения и длительной реабилитации. Полученные льготы после оформления инвалидности станут хорошей материальной поддержкой.
Согласно Постановлению Правительства РФ от 04.09.2012 № 882 оформление группы осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы, которая оценивает состояние организма гражданина по данным его клинико-функциональных исследований. Также учитывают трудовые, социально-бытовые особенности жизни человека.
Выделяют 3 основных условия признания пожилого человека частично или полностью нетрудоспособным:
- наличие стойкого функционального расстройства, спровоцированного болезнью или травмами;
- частичная или полная утрата человеком способности передвижения, самообслуживания, ориентации, обучения, контроля поведения, общения, выполнения трудовых обязанностей;
- необходимость социальной защиты, постоянного лечения в форме приема определенных препаратов, прохождения медицинских процедур, реабилитационных мероприятий.
Людей старше 60 лет относят к группе взрослых инвалидов. Дополнительно полную или частичную нетрудоспособность классифицируют по следующим признакам:
-
причина (инвалиды труда, войны или боевых действий, детства, общего заболевания);
-
вид нарушения (психические расстройства, дисфункции систем организма, органов чувств, опорно-двигательного аппарата);
-
степень утраты способности к передвижению (мобильные, маломобильные, неподвижные);
-
уровень ограничения возможности выполнения трудовых задач (I, II, III группа).